전남대학교병원 신경외과가 지난 10일 오전 10시부터 3시간 동안 6동8층 백년홀에서 모야모야병 환자 및 보호자 60명과 함께 ‘제7회 모야모야 환우모임 따뜻한 동행’ 행사를 열었다. 전남대병원이 지난 2015년부터 전국 최초이자 유일하게 열고 있는 모야모야 환우모임 행사는 희귀난치성질환중의 하나인 모야모야병에 대해 환자에게 올바른 의학정보를 제공하고 지역에서 최종치료를 제공하고자 열리고 있다.

특히 ‘따뜻한 동행’ 행사는 1회 때부터 주성필 신경외과 교수가 주도해 진행하고 있으며 희귀질환자 및 가족들이 함께 어울릴 수 있는 시간을 제공하고, 질환 관리 능력을 향상시켜 건강증진과 삶의 질 향상에 기여하고 있다.

모야모야병 환우모임 개최(7회)

이날 행사에서 주성필 교수는 ‘모야모야병의 유전자 검사의 의미’를 주제로 강의했으며, 공공보건의료사업팀 한아름 복지사가 ‘사회보장제도 안내’에 대해 설명했다. 이후 참가자들을 대상으로 ‘마음 보듬기 라탄 트레이 만들기’ 시간을 갖기도 했다.

주 교수는 “모야모야병에 대해 조기 진단이 되지 않은 상태에서 뇌허혈이 반복될 때까지 방치하게 되면 뇌경색으로 진행돼 신경마비 증상이나 사망까지 이를 수 있는 만큼 빨리 병원에 가야한다”며 “난치병 질환이지만 조기 진단으로 적절한 치료가 되면 완치에 가까운 성과를 거둘 수 있는 만큼 가족력이 있거나 뇌혈관 질환 위험요인 및 의심 증상이 있으면 전문의와 상담, 정기 검진 등을 하는 것이 중요하다”고 조언했다.

한편, 모야모야병은 뇌혈관이 특별한 원인 없이 점차 막히거나 폐색되면서 이로 인해 뇌 기저부에 모야모야라는 혈관이 만들어지는 만성적으로 진행하는 뇌혈관질환이다. 소아에서는 주로 허혈성 증상, 성인에서는 출혈성 경향이 나타나며 지속적인 관리 및 수술적 치료를 통해 증상의 악화를 예방할 수 있다.

광주/정용균기자 jyk0092@naver.com        광주정용균기자의 다른 기사 보기